Autodeterminación

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JUSTIFICACIÓN:

Desde finales de los años cincuenta, cuando se crearon las primeras asociaciones, hasta hoy, las asociaciones miembros de FEAPS han realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas con discapacidad intelectual, luchando en favor de sus derechos y para mejorar su calidad de vida. En todo este tiempo se han logrado importantes progresos en cantidad y calidad y hoy se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las personas con discapacidad intelectual (atención temprana, educación, trabajo, ocio, vivienda, tutela...).

Las asociaciones, han trabajado y luchado “para” las personas con discapacidad, pero “sin” ellas. Dada la realidad social existente en ese momento era necesario crear primero los recursos y los servicios; pero una vez conformada la cobertura legal y social, se hizo necesario dar a las personas con discapacidad intelectual oportunidades para que se expresaran por sí mismas y fueran protagonistas de sus vidas.

Además, en los últimos años, se ha producido un cambio en el paradigma y el concepto de discapacidad intelectual, y el Plan Estratégico de FEAPS contempla impulsar el movimiento de Autogestión como forma de participación de las personas con discapacidad intelectual en las organizaciones.

Todo esto configura un marco de referencia común que sirve de guía para la promoción de nuevos grupos de autogestores y para conseguir una realidad generalizada de participación de las personas con discapacidad intelectual dentro del Movimiento Asociativo FEAPS. En la actualidad sigue siendo evidente y demostrable que para esta acción tan innovadora no existe una cobertura pública y es, por tanto, la propia Confederación a través de sus organizaciones miembros la que hace una oferta a las personas con discapacidad intelectual. En ella van implícitas dos premisas fundamentales que es importante tener muy presentes:

- Su participación en el movimiento asociativo desde la condición de adulto.

- El abandono del concepto de "defensa" y la adopción del de "autodefensa" (o autogestión) de acuerdo a las posibilidades de cada uno. Esto supone pasar de un sistema de "protección", a un sistema de provisión de apoyos individualizados y de promoción de la autodeterminación de cada persona.

Y desde este planteamiento, la Asociación ATEAM impulsó la creación de un grupo de Autogestores en el año 2007, en base a las directrices de FEAPS-Principado de Asturias, y bajo su supervisión, ya que se trata de un Programa federativo.

 

OBJETIVOS:

OBJETIVOS GENERALES DEL PROGRAMA:

- Promover la autogestión y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual a través del grupo de Autogestores de la asociación.

- Consolidar el grupo de Autogestores, de tal manera que cada miembro disponga de su propio espacio para expresarse y manifestar sus necesidades, opiniones y deseos.

- Implicar a la Asociación (profesionales, voluntarios, familias…) y a la Junta directiva de ésta para que pongan en marcha la filosofía de la autodeterminación y la autogestión a todos los niveles, y favorezcan su divulgación y desarrollo.

 

OBJETIVOS ESPECÍFICOS: 

- Ayudar a los miembros del grupo de Autogestores a alcanzar una mayor autonomía personal y social, tanto dentro del grupo, como fuera de éste (extensión y generalización de habilidades a otros ámbitos de la vida).

- Apoyar a los miembros del grupo en la adquisición de habilidades de comunicación y funcionamiento grupal.

- Aumentar sus posibilidades de hablar y decidir por sí mismos.

- Facilitar el aprendizaje de toma de decisiones en su vida cotidiana.

- Incrementar las posibilidades de autogestión y autodeterminación de los miembros del grupo.

- Facilitar a los miembros del grupo la participación en la vida asociativa.

 

OBJETIVOS OPERATIVOS:

- Adquirir habilidades de comunicación.

- Aprender habilidades grupales, de relación interpersonal, normas…

- Mejorar la autoestima y la satisfacción personal.

- Aumentar las posibilidades de hablar y decidir por sí mismos.

- Aprender a tomar decisiones en la vida cotidiana.

- Debatir sobre asuntos de interés.

- Compartir experiencias entre iguales.

- Apoyarse mutuamente y recibir el apoyo de los demás.

- Aprender y comprender los derechos y deberes como ciudadanos.

- Aprender a participar y poder participar en la vida asociativa.

- Alcanzar mayor autonomía personal y social.


 

USUARIOS:

El grupo de Autogestores de la Asociación ATEAM están formado por 8 personas con discapacidad intelectual (5 hombres y 3 mujeres):

Todos los miembros del grupo de Autogestores pertenecen a la Asociación ATEAM, promotora del Programa y manifestaron su interés personal en participar en él. Se trata de adultos, con edades comprendidas entre los 26 y los 58 años de edad, que necesitan apoyos intermitentes y limitados en las áreas de habilidades sociales, utilización de la comunidad, comunicación y auto-dirección. Además, un autogestor presenta problemas de movilidad, y se desplaza en silla de ruedas.

La selección de los integrantes del grupo se realizó de la siguiente manera:
- Presentación del Programa a todos los usuarios de la Asociación.
- Recogida de solicitudes de los interesados.
- Estudio de las solicitudes y recogida de información de los potenciales candidatos (informes, profesionales, familias…).
- Elaboración de una lista de candidatos.
- Selección de las personas que van a formar parte del grupo de Autogestores en base al perfil establecido previamente (interés personal, nivel alto de autonomía y menores necesidades de apoyo).
- Entrevista individualizada a los candidatos seleccionados a cargo de la persona de apoyo.
- Presentación del Programa y usuarios a las familias.

 CONTENIDOS:

CONTENIDOS TEÓRICOS BÁSICOS:

- Discapacidad intelectual: el paradigma de los apoyos.

- Modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo.

- Calidad de Vida FEAPS.

- La autodeterminación: concepto, características y componentes de la autodeterminación.

- Buenas Prácticas FEAPS en autogestión.

- Contexto y trayectoria de los grupos de autogestión.

- Procesos y etapas de los grupos.

- Los grupos de autogestión en Asturias.

Tras la adopción por parte de FEAPS de la nueva definición de Discapacidad Intelectual de la AAIDD (Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectual y del Desarrollo) y el modelo de Calidad de Vida de R. Shalock y M.A. Verdugo, los grupos de autogestores son un instrumento promotor de este cambio de filosofía, no son el fin, sino una de las acciones en pro de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

Es preciso tener en cuenta que la autodeterminación es algo complejo y de carácter evolutivo, no es algo estático que se tiene o no en un momento dado y ya es así para siempre. Las personas con discapacidad intelectual deben tener la oportunidad, a través de su experiencia vital, de desarrollar las capacidades y componentes que configuran la autodeterminación. Deben poder participar de forma real y activa en los contextos en los que se desenvuelven, y esta inclusión, este “empoderamiento” hace que se sientan valorados como personas: el poder de que lo que piensan, hacen y sienten es importante para otros.

Los grupos de autogestores indudablemente son una importante vía de desarrollo de la autodeterminación y una oportunidad de promoción del paradigma de los apoyos y la calidad de vida en las asociaciones, por tanto, son también una oportunidad más de cambio y reorientación de los servicios de atención directa.

Los grupos son un lugar en donde todo el mundo se siente aceptado, incluido y valorado. Son un espacio de participación y de escucha, de encuentro con los demás y con uno mismo, en el que conocer y aceptar sus limitaciones y, a la vez, descubrir sus capacidades y aprender a ser responsables de sus elecciones y decisiones. Los grupos de autogestores no son actividades de ocio, ni espacios para desarrollar entrenamiento en habilidades sociales. Los grupos de autogestores ofrecen la posibilidad de que cada uno de sus miembros disponga de su espacio para expresarse y manifestar sus necesidades y deseos, para oír y ser escuchados, donde compartir experiencias, un espacio en el que los verdaderos protagonistas son las personas con discapacidad intelectual, en definitiva, un espacio de participación.

El grupo de Autogestores se reúne periódicamente para:

- Participar en la vida asociativa y de la comunidad.

- Adquirir habilidades de comunicación.

- Aumentar sus posibilidades de hablar y decidir por sí mismos.

- Aprender a tomar decisiones en su vida cotidiana.

- Debatir sobre asuntos que les son propios.

- Alcanzar mayor autonomía personal y social.

- Ser protagonistas de su propia vida.

 

CONTENIDOS DE APLICACIÓN PRÁCTICA:

- La autogestión.

- El medio ambiente.

- Ecología doméstica.

- Redacción y comprensión.

- Informática e Internet.

- Desenvolvimiento personal y comunitario.

- Utilización de recursos comunitarios.

- Participación en la vida Asociativa.

- El manejo del dinero.

- El asociacionismo.

- La participación en la vida federativa.


 

RECURSOS:

RECURSOS MATERIALES:

- Documentación y recursos sobre Autogestión y Programa de Autogestores (FEAPS-Principado de Asturias y Confederación).

- Infos de Autogestores.

- Material de escritura: folios, lápices y bolígrafos…,

- Material didáctico, cuadernillos, fichas…

- Ordenador con conexión a Internet.

- Equipo de proyección con DVD.

- Películas de DVD.

- Equipo de música.

- Juegos de mesa.

- Agenda.

- Furgoneta de alquiler para los desplazamientos largos.

RECURSOS PERSONALES:

- Persona de Apoyo del Grupo: Sonia Nicuesa Abalo.

- Coordinadora del Programa de Autogestores FEAPS-Principado de Asturias: Ana Montes Prieto.

- Monitores de Talleres en FEAPS: Personal del Conseyu de la Mocedá, de FEAPS…

- Presidente de la Asociación que conduce la furgoneta.

RECURSOS COMUNITARIOS:

- Bares y cafeterías de Avilés.

- Tiendas, supermercados…

- Transporte público (autobús), para los desplazamientos a Oviedo.

- Biblioteca, Casa de la Cultura, Salas de exposiciones, Oficina de Turismo…

RECURSOS ECONÓMICOS:

- Al tratarse de un Programa de FEAPS, los gastos generados en las reuniones de autogestión corren a cargo de la Federación. La persona de apoyo paga las consumiciones de los autogestores el  día de la reunión, y envía el ticket junto con la ficha resumen de la sesión. Posteriormente, FEAPS reintegra los gastos generados.

- La Federación no asume ningún otro gasto que no proceda de actividades propiamente organizadas por FEAPS (transporte, comidas…)..

 

METODOLOGÍA:

Se alternan las reuniones formales de trabajo grupal (reuniones de autogestores, que se realizan los primeros martes de mes), con otros encuentros más informales en los que a través de actividades lúdicas y charlas informales se trabajan igualmente los objetivos planteados para el Programa. La persona de apoyo dinamiza la reunión y las actividades desarrolladas, interviniendo únicamente en caso necesario y proporcionando los apoyos que el grupo requiere. Los miembros del grupo van rotando para realizar la función de secretario, consistente en anotar en una agenda la asistencia, temas tratados, opiniones, actividades desarrolladas… Al final de la sesión el secretario del día lee lo anotado en voz alta, como forma de devolver al grupo el trabajo realizado y buscar su conformidad.

 

METODOLOGÍA DE LAS REUNIONES DE AUTOGESTORES:

- Se ha establecido una fecha fija para la realización de las reuniones de Autogestores: el primer martes de cada mes en horario de 10 a 13 horas. Se eligió esa fecha por coincidir con las reuniones del Programa de Familias, que se realizan ese mismo día, pero en horario de tarde. La propuesta la hizo la persona de apoyo del grupo y fue aceptada por éste por unanimidad. Al ser una fecha fija no se realiza ninguna convocatoria previa, siendo la persona de apoyo la que recuerda al grupo la reunión una semana antes.

- El lugar de la reunión es elegido por los autogestores, los cuales se ponen de acuerdo para seleccionar un bar o cafetería de su agrado.

- En cuanto al tema a tratar, unas veces lo eligen los autogestores, otras lo propone la persona de apoyo, o a veces, surge de forma espontánea en el transcurso de una charla informal. Al ser un grupo de nueva creación, se ha optado por no introducir aún temas formales y trabajar la cohesión grupal y la interacción social a través de charlas informales y temáticas “light”.

- La metodología utilizada es activa y participativa. Se pretende crear un ambiente distendido en torno a un café, un espacio de complicidad e intercambio de opiniones y experiencias.

- El secretario toma nota de las personas asistentes, de las faltas, tema tratado, opiniones vertidas, incidencias…

- La persona de apoyo media en la reunión, interviniendo puntualmente para ayudar al grupo a realizar sus proyectos.

- Técnicas utilizadas:

 

METODOLOGÍA DE OTRAS ACCIONES DEL GRUPO:

Además de las técnicas anteriormente señaladas, se añaden:

FEAPS-Asturias realizó 2 reuniones del Programa de Autogestores,  a las que  acudió la persona de apoyo de ATEAM. E ambas obtuvo centro.


TEMPORALIZACIÓN:

PASOS PARA LA CREACIÓN DEL GRUPO Y DESARROLLO:

La Junta Directiva de ATEAM aprobó en el año 2006, por unanimidad, la creación del grupo de Autogestores. La idea fue presentada en la Asamblea General de la Asociación de ese año, con una aceptación positiva. Se designa al profesional responsable del Programa, que realizará la función de persona de apoyo. Posteriormente, se contactó con la coordinadora del Programa de Autogestores de FEAPS-Principado de Asturias para comunicarle el interés de la Asociación y solicitar su asesoramiento. En Febrero de 2007, un grupo de usuarios de la Asociación participa en el Encuentro de Autogestores y Familias celebrado en Oviedo.  En Marzo de 2007, la persona de apoyo del grupo es convocada a una reunión del Programa de autogestores en Oviedo, a la cual acude junto con el resto de dinamizadoras de las otras entidades asturianas que cuentan con grupos de autogestión.

 

La primera reunión del grupo de autogestores de ATEAM se realiza en Diciembre de 2007, con 6 miembros. Allí se pone en marcha el Programa.

En Abril de 2008, la persona de apoyo del grupo acude a Madrid a un curso para dinamizadores nuevos de los grupos de autogestores, llevado a cabo por la responsable del Programa de Autogestores de la Confederación, Rosa Díaz. Se abarca el marco teórico, la metodología, y se trabajan situaciones prácticas del día a día.

El mes de Mayo, Ana Montes visita la Asociación con el objeto de conocer a los miembros del grupo de autogestores de ATEAM y presentarse como responsable del Programa desde FEAPS.

TEMPORALIZACIÓN: 

 

El Programa de Autogestores se desarrolla todos los Martes de mes, en horario de 10 a 13 Horas. El primer Martes de mes se destina a realizar la reunión del grupo, la cual se desarrolla fuera del Centro, en el entorno comunitario. Para ello, los autogestores van decidiendo entre ellos dónde celebrar el encuentro, eligiendo el bar o cafetería preferido. El resto de los días se destinan a diferentes actividades (Talleres, actividades lúdicas, utilización de la comunidad, preparación de aspectos relativos al Programa…).

 

EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO:

Tras la creación del grupo de autogestores se ha visto la necesidad de establecer un planteamiento de evaluación, aprendizaje y mejora continua del programa.

Autodefensa, autogestión..., son términos que hacen referencia a personas con discapacidad intelectual que hablan por sí mismas y son protagonistas de su vida. Hasta ahora otros han hablado en su nombre (padres, profesionales, entidades…) creyendo que carecían de capacidad para hacerlo por sí mismas. Nuestra tarea ahora es escucharlas, y ofrecerles los apoyos necesarios para que elijan y tomen decisiones significativas en su vida en comunidad.

Sin embargo una cosa es afirmar su derecho a participar y otra, ponerlo en práctica. No todas las personas con discapacidad intelectual están actualmente preparadas para hablar por sí mismas o para participar en la vida de su asociación y en su comunidad. Dar voz a un colectivo al que hasta ahora no se le había reconocido ese derecho supone, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, ofrecerles los apoyos y los espacios necesarios para desarrollar un “entrenamiento”, un aprendizaje de la participación. Hasta que la sociedad en general proporcione las circunstancias necesarias para que todas estas personas tengan la oportunidad de ejercer su pleno derecho a participar, necesitan amigos y otras personas que les apoyen y ayuden a que se defiendan por sí mismas. Los grupos de autogestores son esos lugares donde "entrenarse" y aprender a participar, elegir y producir acciones dirigidas a ser protagonistas de su propia vida.

Y dado que es en las asociaciones donde se ponen en marcha los grupos de autogestores, es importante que desde la dirección y en los distintos ámbitos de la asociación se asuma la filosofía de actuación que supone la autogestión (el paradigma de los apoyos y la calidad de vida que el movimiento FEAPS ha adoptado), así como el cambio de mentalidad y las repercusiones que implica. De este modo el grupo de autogestores es una actividad más de una línea general de actuación de la asociación, y no una actividad aislada y de alguna manera excepcional.

La evaluación del Programa de autogestores se ha medido en base a 2 parámetros:

- Cumplimiento de los objetivos propuestos.

- Satisfacción personal de los usuarios.

Y a tal propósito, se recogen las conclusiones presentadas por los autogestores en el Encuentro de Autogestores y Familias de Latores: Qué hemos conseguido los autogestores de ATEAM:

- A nivel personal:

- A nivel familiar:

- A nivel comunitario:

- A nivel asociativo:

Con respecto a los planteamientos para el nuevo año se señalan los siguientes:

- Seguir implicando a los autogestores en la vida asociativa de su entidad a través de nuevas acciones.

- Facilitar una mayor independencia en la comunidad y el acceso a un mayor número de recursos.

- Facilitar más y mejores espacios y oportunidades para la toma de decisiones, interacción social, foros de opinión…

- Potenciar los Encuentros entre los diferentes grupos de autogestores de Asturias.

Respecto a la persona de apoyo del grupo, ésta considera necesario:

- Realizar reuniones periódicas del Programa de Autogestores en la Federación, que sirvan como intercambio y contraste de experiencias entre las personas de apoyo, así como para configurar líneas de trabajo comunes y coordinadas.

- Mantener e impulsar nuevos intercambios de autogestores, no sólo regionales, sino también interautonómicos.

Mejorar la difusión del Programa de Autogestores dentro de la entidad: desarrollar acciones que den a conocer al Programa a todos los socios y familias (no sólo a las que tienen un autogestor en el grupo), implicar a todos los profesionales en la filosofía de la autogestión…